دیدگاه‌ها برای: نوروفیبروماتوز چیست؟ https://www.geniranlab.ir/%d9%86%d9%88%d8%b1%d9%88%d9%81%db%8c%d8%a8%d8%b1%d9%88%d9%85%d8%a7%d8%aa%d9%88%d8%b2/ آزمایشگاه ژنتیک،بیوتکنولوژی،بیوانفورماتیک|کارآموزی|مهارت آموزی|خدمات|پایان نامه Sat, 29 Nov 2025 14:01:23 +0000 hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.8.8 توسط: Farbod Esfandi https://www.geniranlab.ir/%d9%86%d9%88%d8%b1%d9%88%d9%81%db%8c%d8%a8%d8%b1%d9%88%d9%85%d8%a7%d8%aa%d9%88%d8%b2/comment-page-1/#comment-34110 Sat, 29 Nov 2025 14:01:23 +0000 https://www.geniranlab.ir/?page_id=12880#comment-34110 در پاسخ به Farbod Esfandi.

نوروفیبروماتوز درمان قطعی ندارد،
اما می‌توان آن را کنترل و عوارضش را مدیریت کرد.

اقدام‌های مهم:

پیگیری منظم با متخصص مغز و اعصاب و پوست

ام‌آر‌آی دوره‌ای برای بررسی رشد تومورها

جراحی در صورت درد، فشار روی عصب یا مشکل زیبایی

داروی سلومیتینیب در برخی بیماران برای کاهش اندازه تومورها

با کنترل دقیق و پیگیری مستمر زندگی سالم و طولانی امکان‌پذیر است.

]]> توسط: کاربر ژنیران https://www.geniranlab.ir/%d9%86%d9%88%d8%b1%d9%88%d9%81%db%8c%d8%a8%d8%b1%d9%88%d9%85%d8%a7%d8%aa%d9%88%d8%b2/comment-page-1/#comment-32717 Fri, 17 Oct 2025 06:18:57 +0000 https://www.geniranlab.ir/?page_id=12880#comment-32717 آیا این بیماری درمان دارد، یا می توان آن را کنترول کرد؟

]]> توسط: Farbod Esfandi https://www.geniranlab.ir/%d9%86%d9%88%d8%b1%d9%88%d9%81%db%8c%d8%a8%d8%b1%d9%88%d9%85%d8%a7%d8%aa%d9%88%d8%b2/comment-page-1/#comment-27486 Sat, 31 May 2025 10:44:13 +0000 https://www.geniranlab.ir/?page_id=12880#comment-27486 در پاسخ به Farbod Esfandi.

لکه‌های قهوه‌ای متعدد روی پوست همراه با انحنای ساق پا می‌تونه نشانه‌ای از بیماری نوروفیبروماتوز (NF1) باشه. بهتره برای بررسی دقیق‌تر به متخصص ژنتیک یا پوست مراجعه بشه. تشخیص زودهنگام خیلی مهمه.

]]> توسط: کاربر ژنیران https://www.geniranlab.ir/%d9%86%d9%88%d8%b1%d9%88%d9%81%db%8c%d8%a8%d8%b1%d9%88%d9%85%d8%a7%d8%aa%d9%88%d8%b2/comment-page-1/#comment-27333 Tue, 27 May 2025 18:05:20 +0000 https://www.geniranlab.ir/?page_id=12880#comment-27333 سلام وقت بخیر من دو دختر 11 و 8 ساله دارم که از این لکه های قهوه ای دارن و دارن بیشتر میشن, معاینه چشمشون مشکل نداشت و متخصص مغز که قبلا بردم گفتن مشکل ندارن ولی ساق پاشون خم شده. البته هنوز پیش ارتوپد نبردم، ملاک دقیق این بیماری چی هست و چکار میتونم بکنم خیلی نگرانم

]]> توسط: Farbod Esfandi https://www.geniranlab.ir/%d9%86%d9%88%d8%b1%d9%88%d9%81%db%8c%d8%a8%d8%b1%d9%88%d9%85%d8%a7%d8%aa%d9%88%d8%b2/comment-page-1/#comment-20883 Mon, 28 Oct 2024 09:29:30 +0000 https://www.geniranlab.ir/?page_id=12880#comment-20883 در پاسخ به Farbod Esfandi.

لکه‌های شیر قهوه‌ای روی پوست می‌توانند نشانه‌هایی از وضعیت‌های پزشکی متفاوتی باشند و گاهی اوقات با بیماری‌های ژنتیکی مانند نوروفیبروماتوز (NF) مرتبط هستند. در نوروفیبروماتوز، این لکه‌ها یکی از شاخص‌های تشخیصی هستند، اما وجود آنها به تنهایی کافی نیست برای تشخیص قطعی این بیماری.

نکات کلیدی در مورد لکه‌های شیر قهوه‌ای:

تعداد و اندازه: برای تشخیص نوروفیبروماتوز نوع 1 (NF1)، معمولاً نیاز است که حداقل شش لکه با قطر بیش از 5 میلی‌متر (در کودکان زیر 10 سال) یا بیش از 15 میلی‌متر (در بزرگسالان) وجود داشته باشد.
مکانیزم ارثی: نوروفیبروماتوز معمولاً به صورت اتوزومال غالب به ارث می‌رسد، به این معنی که اگر یکی از والدین این ژن را داشته باشد، فرزندان 50% احتمال دارد که آن را به ارث ببرند.

چه زمانی باید نگران بود:

تعداد زیاد لکه‌ها: هرچند لکه‌های شیر قهوه‌ای می‌توانند بی‌خطر باشند، اما تعداد زیاد آنها (مانند 23 عدد یا بیشتر) ممکن است نشانه‌ای از شرایطی مانند نوروفیبروماتوز باشد.
تغییرات دیگر پوستی یا علائم: دیگر نشانه‌های نوروفیبروماتوز شامل تومورهای عصبی (نوروفیبروم‌ها)، اختلالات رشد و تغییرات در استخوان‌ها یا مغز است.
وجود سابقه خانوادگی: اگر اعضای دیگر خانواده نیز نشانه‌های مشابه یا تشخیص قبلی NF را دارند، این می‌تواند اهمیت بیشتری به بررسی‌های پزشکی ببخشد.

توصیه‌ها:

مشورت با پزشک: بهترین اقدام شما مراجعه به یک پزشک متخصص پوست یا ژنتیک است. پزشک ممکن است تست‌های ژنتیکی یا بررسی‌های بالینی دقیق‌تری را توصیه کند تا وضعیت دقیق تشخیص داده شود.
پیگیری و مراقبت‌های منظم: اگر تشخیص NF داده شود، پیگیری منظم با متخصصین مربوطه برای جلوگیری از عوارض احتمالی ضروری است.
به یاد داشته باشید که وجود لکه‌های شیر قهوه‌ای الزاماً دلیل بر وجود نوروفیبروماتوز نیست، اما با توجه به تعداد زیاد و وجود سابقه خانوادگی، بررسی‌های دقیق‌تر اهمیت پیدا می‌کنند.

]]> توسط: صابت https://www.geniranlab.ir/%d9%86%d9%88%d8%b1%d9%88%d9%81%db%8c%d8%a8%d8%b1%d9%88%d9%85%d8%a7%d8%aa%d9%88%d8%b2/comment-page-1/#comment-20787 Fri, 25 Oct 2024 12:12:35 +0000 https://www.geniranlab.ir/?page_id=12880#comment-20787 وقت بخیر روی بدن تمام اعضای خانواده ما لکه شیر قهوه به تعداد متفاوت از یکی گرفته تا حدود 5 عدد دختر من حدود 23 عدد داره البته برادرم هم بیشتر دارن خیلی نگرانم علائم نوروفیبروماتوزخانواده ما مشهود نیس احتمالش هست ارثی باشه لکه های دخترم

]]> توسط: Farbod Esfandi https://www.geniranlab.ir/%d9%86%d9%88%d8%b1%d9%88%d9%81%db%8c%d8%a8%d8%b1%d9%88%d9%85%d8%a7%d8%aa%d9%88%d8%b2/comment-page-1/#comment-14536 Sat, 27 Apr 2024 11:10:16 +0000 https://www.geniranlab.ir/?page_id=12880#comment-14536 در پاسخ به Farbod Esfandi.

به پزشک مراجعه کنید

]]> توسط: کاربر ژنیران https://www.geniranlab.ir/%d9%86%d9%88%d8%b1%d9%88%d9%81%db%8c%d8%a8%d8%b1%d9%88%d9%85%d8%a7%d8%aa%d9%88%d8%b2/comment-page-1/#comment-14469 Thu, 25 Apr 2024 12:31:30 +0000 https://www.geniranlab.ir/?page_id=12880#comment-14469 من توی ران پام توده داره نروفیبروما چکارکنم

]]> توسط: Farbod Esfandi https://www.geniranlab.ir/%d9%86%d9%88%d8%b1%d9%88%d9%81%db%8c%d8%a8%d8%b1%d9%88%d9%85%d8%a7%d8%aa%d9%88%d8%b2/comment-page-1/#comment-12766 Mon, 04 Mar 2024 10:34:50 +0000 https://www.geniranlab.ir/?page_id=12880#comment-12766 در پاسخ به Farbod Esfandi.

سلام، به پزشک مراجعه کنید

]]> توسط: کاربر ژنیران https://www.geniranlab.ir/%d9%86%d9%88%d8%b1%d9%88%d9%81%db%8c%d8%a8%d8%b1%d9%88%d9%85%d8%a7%d8%aa%d9%88%d8%b2/comment-page-1/#comment-12758 Mon, 04 Mar 2024 02:11:07 +0000 https://www.geniranlab.ir/?page_id=12880#comment-12758 روی بدن دخترم ۷ ساله در نواحی مختلف خال می بینم مادر پدرش فیروماتوز دارد البته این مشاهدات من لک و کک نیستند خال های قهو ه ای هستند آیا امکان این وجود دارد که اینها شروع فیبروماتوز باشد؟ ؟

]]> توسط: Farbod Esfandi https://www.geniranlab.ir/%d9%86%d9%88%d8%b1%d9%88%d9%81%db%8c%d8%a8%d8%b1%d9%88%d9%85%d8%a7%d8%aa%d9%88%d8%b2/comment-page-1/#comment-12687 Sat, 02 Mar 2024 15:21:16 +0000 https://www.geniranlab.ir/?page_id=12880#comment-12687 در پاسخ به Farbod Esfandi.

سلام به پزشک مراجعه کنید

]]> توسط: کاربر ژنیران https://www.geniranlab.ir/%d9%86%d9%88%d8%b1%d9%88%d9%81%db%8c%d8%a8%d8%b1%d9%88%d9%85%d8%a7%d8%aa%d9%88%d8%b2/comment-page-1/#comment-4907 Wed, 24 May 2023 04:26:25 +0000 https://www.geniranlab.ir/?page_id=12880#comment-4907 سلام…..متاسفانه بچه من به نوروفیبروماتوز مبتلا هستن

]]>